Η άνοια ως μια νευροεκφυλιστική νόσος, οδηγεί σε προοδευτική έκπτωση των νοητικών λειτουργιών του ατόμου που πάσχει, αλλαγή της συμπεριφοράς και έκπτωση της λειτουργικότητας του. Ωστόσο η διάγνωση της άνοιας δεν επηρεάζει μόνο το πρόσωπο που πάσχει, αλλά και το οικογενειακό και φιλικό του περιβάλλον. Ο φροντιστής, που βοηθά σε τακτική βάση τον ασθενή με άνοια και φροντίζει για την κάλυψη των αναγκών του, έρχεται αντιμέτωπος με τη δική του σωματική και ψυχολογική επιβάρυνση καθ’ όλη την πορεία της νόσου.
Τι είναι η επιβάρυνση των φροντιστών;
Ο όρος «επιβάρυνση των φροντιστών» περιγράφει την πολυδιάστατη αντίδραση στην αρνητική εκτίμηση και το αντιλαμβανόμενο άγχος , που προκύπτει από τη φροντίδα ενός ατόμου που νοσεί. Η επιβάρυνση αυτή απειλεί τόσο τη σωματική, τη ψυχολογική και τη συναισθηματική υγεία των φροντιστών, καθώς και την καθημερινή του λειτουργικότητα. Αρχικά η περίοδος που ακολουθεί μετά την ανακοίνωση της διάγνωσης είναι μια αρχική περίοδος προσαρμογής, όπου η οικογένεια καλείται να αντιμετωπίσει την ίδια τη διάγνωση, να ενημερωθεί για τη νόσο και να την αποδεχτεί. Αυτή η περίοδος συχνά συνοδεύεται από ένα ευρύ φάσμα συναισθημάτων, άγχος, φόβο, θυμό, ενοχή, λύπη, ντροπή και απόγνωση. Όλα αυτά τα συναισθήματα, που είναι μέρος της φυσιολογικής διαδικασίας της αποδοχής και συχνά επανέρχονται, με διαφορετική ένταση και συχνότητα, σε όλη την πορεία της νόσου, απειλούν την ποιότητα ζωής των φροντιστών.
Από τι εξαρτάται η επιβάρυνση των φροντιστών;
Η επιβάρυνση των φροντιστών εξαρτάται από πολλούς παράγοντές, κάποιοι από τους οποίους δύνανται να τροποποιηθούν. Σύμφωνα με τη διεθνή βιβλιογραφία, κοινωνικό-δημογραφικά χαρακτηριστικά, όπως το φύλο, ο βαθμός συγγένειας κ.α. επηρεάζουν την επιβάρυνση του φροντιστή. Ακόμη η προσωπικότητα του φροντιστή, τα χαρακτηριστικά του ασθενούς, καθώς και η πρότερη σχέση τους είναι σημαντικοί δείκτες της επιβάρυνσης. Το στάδιο της ασθένειας, η σωματική υγεία του φροντιστή καθώς και τα τρέχοντα γεγονότα της ζωής συμπληρώνουν το σύνολο εκείνων των παραγόντων που φαίνεται να επιδρούν σημαντικά στη ζωή του φροντιστή και να επηρεάζουν την ποιότητα της, χωρίς να μπορούν να τροποποιηθούν.
Ωστόσο υπάρχουν και άλλοι παράγοντες, που επιδρούν στην επιβάρυνση του φροντιστή και μπορούν να τροποποιηθούν. Η απουσία κοινωνικών σχέσεων, η κόπωση και η έλλειψη χρόνου για άλλες δραστηριότητες είναι προβλεπτικοί παράγοντες σημαντικής επιβάρυνσης. Ακόμη οι δυσλειτουργικοί τρόποι αντιμετώπισης τόσο της στρεσογόνου κατάστασης όσο και των συναισθημάτων που υιοθετούν οι φροντιστές οδηγούν σε αύξηση της επιβάρυνσης τους. Οι φροντιστές συχνά ερμηνεύουν την κατάσταση με τέτοιο τρόπο, ώστε να νιώθουν οι ίδιοι ανεπαρκείς και εγκλωβισμένοι στο ρόλο τους. Σκέφτονται πως «κανένας άλλος δε μπορεί να φροντίσει το αγαπημένο τους πρόσωπο όπως οι ίδιοι», την ίδια στιγμή που αμφιβάλλουν για το «αν τα καταφέρνουν καλά ή αν τα κάνουν σωστά», ενώ σκέφτονται ότι «αυτή η κατάσταση θα είναι έτσι για πάντα» και «εκείνοι δε μπορούν να κάνουν τίποτα για να την αλλάξουν». Τέτοιες σκέψεις κάνουν τον φροντιστή να νιώθει εγκλωβισμένος στο ρόλο του, αυξάνουν το άγχος και την απογοήτευσή του, ενώ επηρεάζουν αρνητικά και τον τρόπο που αντιμετωπίζει την κατάσταση. Σε αυτές ακριβώς τις δυσλειτουργικές πεποιθήσεις και τους τρόπους αντιμετώπισης στοχεύουν οι παρεμβάσεις υποστήριξης για φροντιστές. Είναι σημαντικό αυτές οι σκέψεις να αντικατασταθούν με άλλες πιο βοηθητικές και ρεαλιστικές, που θα ανακουφίζουν τον φροντιστή και θα του επιτρέπουν να προσφέρει καλύτερης ποιότητας φροντίδα.
10 Σημάδια επιβάρυνσης των φροντιστών:
- Άρνηση σχετικά με την ασθένεια και την επίδρασή της στο πρόσωπο που έχει διαγνωστεί
- Άγχος, θλίψη, ευερεθιστότητα, θυμός
- Ανησυχία για το μέλλον
- Αίσθημα κόπωσης και εξάντληση που καθιστούν σχεδόν αδύνατη την ολοκλήρωση καθημερινών εργασιών
- Δυσκολίες στον ύπνο
- Απώλεια ενδιαφέροντος για δραστηριότητες που απολάμβαναν στο παρελθόν
- Αδυναμία συγκέντρωσης που καθιστά δύσκολη την εκτέλεση ακόμη και γνωστών καθηκόντων
- Εμφάνιση ή επιδείνωση προβλημάτων υγείας
- Απόσυρση από φίλους και μέλη της οικογένειας
- Αλλαγές στην όρεξη, το βάρος, ή και τα δύο
Τι ανακουφίζει τους φροντιστές;
Η φροντίδα ενός ατόμου με άνοια είναι απαιτητική και εξουθενωτική και οι φροντιστές έχουν ανάγκη τόσο από κατανόηση, ενθάρρυνση και αναγνώριση του δύσκολου έργου τους, όσο υποστήριξη και βοήθεια από τα άλλα μέλη της οικογένειας ή ειδικούς επαγγελματίες υγείας. Οι φροντιστές έχουν την τάση να αγνοούν τα συναισθήματα που γεννά η φροντίδα ενός ατόμου με άνοια, καθώς και τις δικές τους ανάγκες και εστιάζουν την προσοχή τους στη φροντίδα του αγαπημένου τους προσώπου, αποφασισμένοι να παρέχουν την καλύτερη δυνατή φροντίδα. Στην πραγματικότητα όμως οδηγούν τον εαυτό τους στη σωματική και συναισθηματική εξάντληση. Η άρνηση των συναισθημάτων αυτών περιπλέκει δυσάρεστα το έργο της φροντίδας και προκαλεί περισσότερη επιβάρυνση. Γι’ αυτό είναι σημαντικό οι φροντιστές να μην καταπιέζουν τα συναισθήματά τους, αλλά να τα αποδέχονται και να μιλούν γι΄ αυτά σε κάποιο στενό πρόσωπο ή επαγγελματία υγείας, που μπορεί να τους ακούσει και να τους βοηθήσει. Δεν πρέπει να θεωρούνται ως ενδείξεις αδυναμίας ή ανεπάρκειας, αλλά ένδειξη επιβάρυνσης και ανάγκης να φροντίσουν τον εαυτό τους. Ακόμη η διατήρηση σχέσεων και δραστηριοτήτων που είναι σημαντικές για τους ίδιους, καθώς και μικρά ή μεγαλύτερα «διαλείμματα» από το έργο της φροντίδας, παίζουν καθοριστικό ρόλο για την ανακούφιση του φροντιστών. Η αποτελεσματική επικοινωνία με τα άλλα μέλη του περιβάλλοντος και οι ρεαλιστικές προσδοκίες ως προς τον εαυτό, τον ασθενή και τους σημαντικούς άλλους, μειώνουν την επιβάρυνση και βελτιώνουν την ποιότητα ζωής.
“…Εάν πέσουν οι μάσκες οξυγόνου, φορέστε πρώτα τη δική σας πριν βοηθήσετε τους άλλους». Αυτή η οδηγία που ακούγεται πριν την απογείωση του αεροπλάνου, ίσως εμπερικλείει τη βασική αρχή, που είναι στενά συνδεδεμένη με την καλύτερη φροντίδα ενός ατόμου με άνοια και της οικογένειάς του.