Υπάρχει ειδικός στην Ελλάδα για αξιολόγηση θεραπείας BRAF-MEK σε κρανιοφαρυγγίωμα;

Καλησπέρα και σας ευχαριστώ εκ των προτέρων για τον χρόνο και την προσοχή σας. Επικοινωνώ σχετικά με μια πρόσφατη διάγνωση κρανιοφαρυγγιώματος θηλώδους τύπου των ενηλίκων. Έχοντας ήδη επικοινωνήσει με νευροχειρούργο σχετικά με την αφαίρεση του όγκου διά κρανιοτομής, και εξετάζοντας διαθέσιμες θεραπείες, ανακάλυψα τα πρόσφατα αποτελέσματα κλινικών δοκιμών δεύτερης φάσης για τη θεραπεία με αναστολείς BRAF-MEK σε όγκους με μεταλλάξεις BRAF V600E, δηλαδή το 90% των κρανιοφαρυγγιωμάτων θηλώδους τύπου. Συγκεκριμένα, αν και ομολογουμένως σε μικρό δείγμα λόγω της σπανιότητας του όγκου, υπήρξε σχεδόν καθολική απόκριση με μέση μείωση όγκου 91%. Αυτή τη στιγμή διεξάγονται δύο μεγαλύτερες κλινικές δοκιμές στις Ηνωμένες Πολιτείες και τη Σουηδία. Μέσω ομάδων υποστήριξης, συναντώ ασθενείς του εξωτερικού οι οποίοι ακολουθούν τη συγκεκριμένη θεραπεία εκτός κλινικών δοκιμών, με τη βοήθεια του θεράποντα ιατρού, με αντίστοιχα αποτελέσματα. Στις ίδιες ομάδες, ασθενείς που ακολούθησαν τη χειρουργική οδό περιγράφουν τις καθημερινές τους δυσκολίες ως προς την αυτονομία τους, και συχνά αναφέρονται στην αυξημένη βραχυχρόνια, αλλά και μακροχρόνια, θνητότητα της χειρουργικής οδού όπως παρουσιάζεται σε αντίστοιχες έρευνες. Κατανοώ την πολυπλοκότητα της ιατρικής λήψης αποφάσεων και της σημασίας της εξατομικευμένης φροντίδας, αλλά συγχρόνως θεωρώ πως τα εντυπωσιακά αυτά αποτελέσματα χρίζουν τουλάχιστον προσεκτικής εκτίμησης προτού απορριφθούν. Οπότε και η ερώτησή μου είναι: υπάρχει στην Ελλάδα κάποιος ειδικός που μπορεί να αξιολογήσει την καταλληλότητα της θεραπείας αυτής και να συμβουλέψει σχετικά με τα πλεονεκτήματα και τους κινδύνους της;

• Submitted on 05/04/2024